【寺嶋千恵子】脊髄性筋萎縮症、体重20kgで出産⁉︎夫、寺嶋成人さんの思いとは?

寺嶋千恵子さんは10万人に1人の難病「脊髄性筋萎縮症」を乳幼児に発症!いまだに治療法が見つからないという重度の症状です。

体重が小学1年生から変わらない、20kgという信じられない状態です。就寝時は背骨が曲がってしまっているので、呼吸器は手放せないという。

そんな中、夫の成人さんは産休を取得し、ヘルパーさんと力を合わせて、24時間看病にあたる。

夫、寺嶋成人さんの思いとは?そして出産はできるのでしょうか?これからどう生活していくのか?

脊髄性筋萎縮症とはどんな病気なのでしょう?

是非ご覧ください!

スポンサーリンク

寺嶋千恵子さんの重度の脊髄性筋萎縮症とは?

引用元:http://news.livedoor.com/article/detail/16318599/

寺嶋千恵子さんは内海市郎さん(64)美保子さん(58)の長女として1987年に生まれる。

なかなか立てないことに気づいた両親が、病院を受診しSMAの発症が分かった。当時は障害のある子供は、そうではない子供と別れて学ぶのがほとんど当たり前の時代だった。

だが、両親は教育委員会と掛け合って娘を地域の小中学校の普通学級に通わせた。

千恵子さんの背中を押してくれるのはいつも両親だった。母に美穂子さんは「 できないことがあっても、どうしたらできるかを考えなさい」と娘に教え、育ててきた。

SMAとは、脊髄性筋萎縮症の事で、運動のために使用する筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす、遺伝性の病気です。

筋力および運動のために不可欠な「運動ニューロン」と呼ばれる脊髄の重要な神経細胞の消失が起こります。

「運動ニューロン」は脳や脊髄などの中枢神経から送られる信号を筋肉に伝えることで、筋肉の活動を調節しています。

運動ニューロンが消失すると筋肉が中枢神経からの信号を受信できなくなり、徐々に筋力の低下や筋の萎縮が起こります。

SMAの原因は、遺伝子変化によって起こります 。この遺伝子を運動ニューロンの正常な機能を維持するタンパク質を産生しています。

SMNタンパク質の量が十分でないと、脊髄内の運動ニューロンが徐々に消失し、筋肉が脳からの信号を受信できなくなります。

体重が小学1年性から変わらない、20kgという状態で今後の生活はどうなっていくんでしょうか?

スポンサーリンク

寺嶋千恵子さんと夫、成人さんの出会いと出産への思い!

引用元:https://www.asahi.com/articles/ASM375S7LM37OIPE02L.html

二人の出会いは今から4年ほど前(2015年)、難病を患った障害者の自立支援をする社会福祉法人の活動を行う中で、ヘルパーとして働く成人さんと知り合ったことがきっかけだった。

 

成人さんは、「すごいまっすぐ生きている彼女が最初から気になっていた」と二人の馴れ初めを語っている。

 

2年の交際を経て2011年に結婚した二人はその年の4月に新しい命を授かることになる。「子供が欲しいなと思っていたところに来てくれた」と明かした千恵子さんだったが、

 

難病を患う彼女にとっては大きなリスクになる。

 

担当医からも「生まれる可能性は99%ない。母子とも亡くなってしまう可能性もある」と告げられる。

 

脊髄性筋萎縮症を患う女性の出産は世界的にも前例がなく、千恵子さんの命を思えば、医師の判断は妥当なものに思われた。

 

子供の命はもちろん、千恵子さんの命まで失われるかもしれない。 「産むか」「堕ろすか」の葛藤があったと夫の成人さんは語る。

出産に対する強い決意を固めた千恵子さんに成人さんは「もともとそういう人。 そういうところに惹かれて結婚した。自分の命がかかっている中で前向きに考え決断してくれたので、頑張らないといけない」と決断

ご両親は「二人の命がかかっている」と猛反対だったそうです!しかし千恵子さんの決意は揺るがなかった。

出産にあたって1番の問題は、 成長する胎児によって肺や横隔膜が圧迫されて呼吸困難になること。そうなれば千恵子さんの命までも危うい状態に・・・

2018年8月21日、千恵子さんと胎児に負担が最もかからない、妊娠7ヶ月目に帝王切開で無事出産に成功!

身長32.5cm、 体重776gで誕生した男の子の名前は「篤郎」くんだそうです。

この重度の難病にも関わらず、出産に成功した事例が世界中で無かった事、そしてやり遂げてしまった千恵子さんの決意と、それを支えている成人さんの思いと優しさを感じます!

千恵子さんの「子供が欲しい」と思う強い気持ちが勝ったんだなぁと感動します。

スポンサーリンク

まとめ

脊髄性筋萎縮症という、治ることのない難病の寺嶋千恵子さんですが、夫の寺嶋成人さんの協力もあり、無事出産することが出来ました。

母子ともに命の危険がある中の決断!「死んでも後悔しない」とでも思っていたんではないでしょうか?

もし産む事を止めていたら、一生後悔していたかも知れません。

本当に母子ともに無事で良かったなと思います。でも、正直これからの方が大変になると思います。子育ては健康な親でも大変です。

それが重度の難病ときたら、想像するだけで物凄く苦労されると思うんですよね。これからお子さんはどの様に育っていくんでしょう?

こちらとしても楽しみです。千恵子さんは素敵な旦那様と出会えて、本当に良かったですね。2人力を合わせて、頑張っていただきたいです!

応援してます。

最後まで読んで頂きありがとうございます!

スポンサーリンク